Το πιο σπάνιο σύνδρομο του κόσμου: Η 5χρονη που ζυγίζει 45 κιλά και η αρρώστια που την κάνει διαρκώς να πεινάει
Από μια σπάνια πάθηση που την κάνει να θέλει όλο και περισσότερο φαγητό πάσχει ένα 5χρονο κοριτσάκι που ζυγίζει 45 κιλά.
Η 25χρονη μητέρα της, Holly Williams από το Ηνωμένο Βασίλειο, αποφάσισε να πάρει μια δραστική λύση βάζοντας ειδική πόρτα στην κουζίνα ώστε η μικρή Harlow να μην μπορεί να έχει εύκολη πρόσβαση στο φαγητό.
5χρονη που ζυγίζει 45 κιλά πάσχει από σύνδρομο που την κάνει διαρκώς να πεινάει
Η Harlow πάσχει από το σύνδρομο Prader-Willi και της λείπει το χρωμόσωμα 15, το οποίο είναι υπεύθυνο για τον έλεγχο της πείνας. Ως εκ τούτου, η Harlow έχει συνεχώς όρεξη και θέλει πάντα να τρώει.
«Η ειδική πόρτα στην κουζίνα βοηθάει στο να μην μπορεί η Harlow να πηγαίνει στα ντουλάπια ψάχνοντας για φαγητό», δήλωσε η Williams στο Caters.
Και πρόσθεσε: «Στο μέλλον θα πρέπει να πάρω περαιτέρω μέτρα και καθώς η Harlow μεγαλώνει, το πιθανότερο είναι ότι θα πρέπει να πάρω κλειδαριές για την κουζίνα».
Σε ηλικία μόλις 6 μηνών, η Harlow διαγνώστηκε με το σύνδρομο, για το οποίο η μητέρα της δεν είχε ακούσει ποτέ πριν.
Το σύνδρομο Prader-Willi είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή, σύμφωνα με την Mayo Clinic, και μπορεί να εκδηλωθεί με σωματικά, ψυχικά και προβλήματα συμπεριφοράς. Πολλές από τις επιπλοκές της νόσου οφείλονται στην παχυσαρκία.
Το σύνδρομο καθυστέρησε την ικανότητα της Harlow σε πολλά πράγματα. Αρχικά δεν μπορούσε να κρατήσει το κεφάλι της ψηλά μέχρι την ηλικία των 8 μηνών και δεν περπάτησε πριν από τα 2 ½.
Κοστίζει 6.240 ευρώ: Η κόρη των Πάυλου – Μαρί Σαντάλ, Μαρία Ολυμπία, κάνει την πιο ακριβή θεραπεία προσώπου τον κόσμο
«Ξέραμε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά όταν γεννήθηκε η Harlow, δήλωσε η μητέρα της. «Ήταν πολύ χαλαρή, δεν είχε δύναμη, δεν έκλαιγε και δεν έτρωγε σωστά με το μπιμπερό».
Η μητέρα της έχει βάλει στην κουζίνα ειδική πόρτα ώστε η μικρή να μην έχει πρόσβαση στο φαγητό
Τώρα που η Williams έχει επιτέλους κάποιες απαντήσεις για το τι συμβαίνει με το παιδί της, παίρνει τα κατάλληλα μέτρα για να διασφαλίσει ότι θα παραμείνει υγιής. Λέει ότι πρέπει να είναι αυστηρή με την 5χρονη σχετικά με το πόσο τρώει, αλλά με κάποιες εξαιρέσεις.
«Η Χάρλοου είναι υπέρβαρη αυτή τη στιγμή, οπότε πρέπει να είμαι αυστηρή μαζί της και να της λέω ότι δεν μπορεί να φάει επιπρόσθετο φαγητό όταν έχει φάει ένα γεύμα», δήλωσε η Γουίλιαμς.
«Φροντίζω να έχει μια υγιεινή και ισορροπημένη διατροφή, αλλά της επιτρέπονται ακόμα οι λιχουδιές, καθώς είναι απλά ένα παιδί».
Παρόλο που η Harlow πηγαίνει σε κανονικό σχολείο, εξακολουθεί να έχει προβλήματα κινητικά, άπνοια ύπνου και ξεσπάσματα.
Η διαταραχή αυτή τρομάζει τους γονείς καθώς το 2016, ο Manoel Abreu δήλωσε ότι ανησυχούσε ότι το 5χρονο παιδί του, βάρους 80 κιλών, θα πέθαινε, ενώ μια μαμά από το Κονέκτικατ δήλωσε ότι τα δίδυμα παιδιά της θα μπορούσαν να «φάνε μέχρι θανάτου» μέσα σε μια μέρα.
Πηγή