«Από τα 16 είχα απανωτές μολύνσεις στην oυρoδόχo κύστη και υπέφερα, αλλά οι γιατροί έλεγαν ότι ο πόνος είναι στο κεφάλι μου»
Έπειτα από διαδοχικές λανθασμένες διαγνώσεις, μία κοπέλα ανακάλυψε την πάθηση στην ουροδόχο κύστη που της προκαλούσε διάφορα προβλήματα.
«Όλα ξεκίνησαν στην ηλικία των 16 ετών. Είχα απανωτές λοιμώξεις του ουροποιητικού συστήματος, οι οποίες προκαλούνται από βακτήρια, συνήθως από E.coli. Έπαιρνα μια τριήμερη αγωγή αντιβιοτικών και αυτό ήταν. Τις περισσότερες φορές το πρόβλημα λυνόταν με τα αντιβιοτικά, αλλά μερικές φορές επέστρεφε πιο έντονο και ήμουν απελπισμένη να βρω κάποιες απαντήσεις. Ο γιατρός μου δεν πίστευε ότι είχα υποστεί 4 ή 5 μολύνσεις μέσα σε διάστημα 8 μηνών, καθώς έπρεπε να ζητήσω επείγουσα περίθαλψη σε πολλές περιπτώσεις.
Οι πόνοι και οι λανθασμένες διαγνώσεις
Λοιπόν, σχεδόν ένα χρόνο μετά την πρώτη μου σοβαρή ουρολοίμωξη (όχι αυτές που είχα ως παιδί) έκανα νεφρικό υπερηχογράφημα. Ευτυχώς, όλα ήταν φυσιολογικά, εκτός από το αριστερό μου νεφρό που ήταν ελαφρώς μεγαλύτερο, αλλά αυτό δεν μας απασχολεί. Ο γιατρός μού είπε ότι φταίει η ερωτική επαφή με τον φίλο μου. Σκέφτηκα σίγουρα ότι δεν είναι ο μοναδικός λόγος για τον οποίο συμβαίνει όλο αυτό. Αρκετά δίκαιο, η ερωτική επαφή μπορεί να είναι μια αιτία, αλλά τι να έκανα; Δεν θα έκανα ποτέ ξανά για το υπόλοιπο της ζωής μου; Ήμουν λίγο χαμένη.
Με έστειλαν στο τμήμα ουρολογίας. Υποβλήθηκα σε δύο αξονικές τομογραφίες για τυχόν πέτρες στα νεφρά, αλλά όλα ήταν καλά. Είχα κι άλλες ουρολοιμώξεις αλλά αυτή τη φορά ο πόνος ήταν ανυπόφορος. Πήγα σε νέο γιατρό, που με έστειλε για εξετάσεις αίματος, με παρέπεμψε σε γυναικολόγο σε άλλο νοσοκομείο.
Αυτός ο γυναικολόγος δεν ήθελε να ασχοληθεί μαζί μου και με πέρασε στην ουρογυναικολογία. Ένιωσα άχρηστη να πηγαίνω από τμήμα σε τμήμα, όμως κανείς δεν ήθελε να ασχοληθεί μαζί μου. Ωστόσο, ένα ραντεβού άλλαξε τη ζωή μου. Μια γυναίκα ουρογυναικολόγος άρχισε να μου κάνει διαφορετικές ερωτήσεις που κανένας άλλος δεν μου είχε κάνει.
Το πρόβλημα στην ουροδόχο κύστη
Ρώτησε αν είχα ποτέ μια εσωτερική εξέταση. Όχι. Μια κυστεοσκόπηση; Όχι. Ήταν τρομοκρατημένη που δεν είχα κάνει τίποτα. Στη συνέχεια, έκλεισε ραντεβού για τα πάντα και πραγματοποίησε εσωτερική εξέταση εκείνη τη στιγμή. Ήταν το πρώτο άτομο που ανέφερε τη διάμεση κυστίτιδα.
Είχα κυστεοσκόπηση (κάμερα στην ουροδόχο κύστη) και δεν υπήρχε σημάδι λοίμωξης, αλλά πρώιμα σημάδια υπερδραστηριότητας της ουροδόχου κύστης που προκαλεί παράξενες γραμμές στα τείχη της ουροδόχου κύστης. Στα 20 δεν έπρεπε να έχω καμία από αυτές τις γραμμές, αλλά είχα 5. Βρήκαν επίσης θρόμβους αίματος στην ουροδόχο κύστη μου, πιθανώς από μολύνσεις.
Η διάμεση κυστίτιδα είναι μια χρόνια κατάσταση της ουροδόχου κύστης, που κάνει τους ασθενείς να υποφέρουν από συμπτώματα που μοιάζουν με ουρολοίμωξη, πίεση στην ουροδόχο κύστη και χρόνιο πόνο. Είναι πολύ δύσκολο να διαγνωστεί και εξαιρετικά δύσκολο να αντιμετωπιστεί χωρίς θεραπεία. Χορηγούνται φάρμακα για την αποκατάσταση των χαλασμένων κυττάρων της ουροδόχου κύστης. Αυτήν τη στιγμή περιμένω και ελπίζω να μου δώσουν κάποια ανακούφιση.
Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν κάψιμο κατά την ούρηση, ευερεθιστότητα, πόνο στην ουροδόχο κύστη όταν είναι γεμάτη, και συχνές επισκέψεις στην τουαλέτα. Το βασικό είναι το πρήξιμο, η έντονη πίεση που με κάνει να νιώθω ότι η κύστη μου θα σπάσει. Ωστόσο, οι γιατροί απλώς διστάζουν να με διαγνώσουν.
Οι αλλαγές που βιώνει
Οι αλλαγές στον τρόπο ζωής και τη διατροφή είναι μια μεγάλη βοήθεια για ασθενείς με διάμεση κυστίτιδα. Για παράδειγμα, τα εσπεριδοειδή, η καφεΐνη, το αλκοόλ και τα πικάντικα τρόφιμα είναι όλα εκτός τώρα, καθώς αποτελούν αιτία για πιθανή έξαρση. Αυτήν τη στιγμή χρησιμοποιώ ένα φάρμακο που ονομάζεται πρεγκαμπαλίνη για τη νευρική βλάβη στην αριστερή μου πλευρά και τους πόνους όταν χρειάζεται. Το μόνο άλλο πράγμα που μπορώ να κάνω είναι να χρησιμοποιώ ένα μπουκάλι ζεστό νερό ή να κάνω μπάνιο μέχρι να περάσει ο πόνος. Πηγαίνω επίσης σε συνεδρίες βελονισμού, που έχω βρει ότι είναι ένας καταπληκτικός τρόπος για να περιορίσω τον πόνο.
Καθώς είμαι νέα, σε φόρμα και υγιής, πολλοί γιατροί δεν πιστεύουν τα συμπτώματά μου ή νομίζουν ότι υπερβάλλω. Επειδή περπατώ χωρίς βοήθεια, χορεύω, είμαι αρκετά ευέλικτη, έχω ακόμα μια καλή ποιότητα ζωής, νομίζουν ότι ο πόνος είναι στη φαντασία μου. Δεν υπάρχει τίποτα χειρότερο από το να αμφισβητείς τα συμπτώματα κάποιου. Μπορεί να φαίνομαι καλά, αλλά απλά είμαι καλή στο να κρύβω τον πόνο μου.
Μία από τις πιο δύσκολες στιγμές ήταν ο γάμος του αδερφού μου. Ξύπνησα με τα γνωστά συμπτώματα καύσου και πόνου. Προσπάθησα να συνεχίσω τις προετοιμασίες καθώς ήμουν παράνυμφος. Ο πόνος μειώθηκε καθώς ετοιμαζόμουν και μέχρι την άφιξη στην εκκλησία. Όμως, στη δεξίωση εμφανίστηκε ξανά. Έπρεπε να κρατήσω τις κραυγές μου ενώ καθόμουν στην τουαλέτα. Ένιωσα ότι η ουροδόχος κύστη μου έπαιρνε φωτιά. Αποφάσισα ότι έπρεπε να ζητήσω βοήθεια.
Προσπάθησα να χαμογελάσω στς φωτογραφίες με την οικογένεια, ώστε όλα να φαίνονται καλά. Βρήκα το νοσοκομείο που εφημέρευε και ο μπαμπάς μου με πήγε εκεί για να λάβω θεραπεία. Μου έδωσαν αντιβιοτικά και με έστειλαν σπίτι, όπου ο οικογενειακός γιατρός την επόμενη μέρα ανέφερε ότι ήταν μια πέτρα στα νεφρά. Με ενοχλούσε περισσότερο το γεγονός ότι είχα χάσει το γάμο του αδερφού μου. Δεν είμαι σε καμία από τις διασκεδαστικές φωτογραφίες όπου όλοι χορεύουν μαζί. Ποτέ δεν είδα τον πρώτο τους χορό.
Το «καταφύγιο» στα κοινωνικά δίκτυα
Μετά την έναρξη του blog μου και της σελίδας μου στο Instagram, βρήκα ανακούφιση καθώς μοιράστηκα τις εμπειρίες μου και βοηθώντας άλλους που ζητούσαν συμβουλές. Βρήκα ανθρώπους που μπορούν πραγματικά να με καταλάβουν χωρίς να προσπαθήσω να εξηγήσω τι νιώθω.
Στην αρχή, δεν ήθελα να παραδεχτώ ότι πρόκειται για χρόνια πάθηση. Ίσως ήμουν σε άρνηση, δεν ξέρω, αλλά η αποδοχή του είναι ίσως το πιο δύσκολο μέρος. Δεν έβλεπα τον εαυτό μου ως “άρρωστο”. Μερικές φορές, φυσικά, είμαι άρρωστη. Απλώς έλεγα ότι πάσχω από λοιμώξεις της ουροδόχου κύστης και το άφηνα εκεί, αλλά τα συμπτώματά μου είναι πολύ περισσότερα από αυτό. Παρατήρησα ότι επηρέαζαν την ποιότητα ζωής μου και συνειδητοποίησα ότι πρέπει να το αποδεχτώ, ώστε να μπορέσω να αντιμετωπίσω αυτές τις συνέπειες. Για να το ξεπεράσω, δοκιμάζω τα πάντα! Οτιδήποτε θα βελτιώσει τον τρόπο ζωής ή τη διατροφή μου, για να καταστείλει τα συμπτώματα που βιώνω.
Ήθελα να μοιραστώ την ιστορία μου, ώστε κάποιος που πάσχει από παρόμοια συμπτώματα ή οποιαδήποτε άλλη χρόνια ασθένεια να μην αισθάνεται μόνος του. Ένιωθα μόνη για τόσο καιρό. Δεν μπορούσα να βρω κανέναν στην ίδια θέση με μένα. Τα κοινωνικά μέσα έχουν ένα τόσο μεγάλο δίκτυο υποστήριξης εκεί έξω. Τουλάχιστον μπορώ να μιλάω με κάποιον όταν συμπτώματα ξεσπούν και αυτό είναι κάπως ανακουφιστικό».
Πηγή