“Να γίνω χρήσιμη σε όσες νοσούν”: Συγκλονίζει η επιστολή που άφησε η Λαβίνια Σταθάκη νικημένη από τον καρκίνο
Η Λαβίνια Σταθάκη, ένα όνομα που συνδέθηκε με τη μόδα και την ομορφιά, έφυγε από τη ζωή το πρωί της Τετάρτης (3/4), αφήνοντας πίσω μια ιστορία αγώνα και ανθρωπιάς που δύσκολα θα ξεχαστεί. Γνωστή για την καριέρα της ως fashion και beauty blogger, η Λαβίνια δεν δίστασε να μοιραστεί με το κοινό της την πιο προσωπική και δύσκολη μάχη της ζωής της: τον αγώνα ενάντια στον καρκίνο.
Σε ηλικία 38 ετών και ενώ ήταν μητέρα τριών ανήλικων παιδιών, η Λαβίνια άφησε την τελευταία της πνοή μετά από μία γενναία μάχη με την ασθένεια, αφήνοντας πίσω μια επιστολή-κληρονομιά. Αυτή η επιστολή, που ετοίμασε τον Οκτώβριο και εμπιστεύθηκε στη στενή της φίλη, αποκαλύπτει τις σκέψεις και τις ανησυχίες της για το σύστημα υγείας και την αντιμετώπιση των ογκολογικών ασθενών.
Μέσα από την εμπειρία της, η Λαβίνια προσπάθησε να φωτίσει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με καρκίνο, από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης μέχρι τις πολλές φορές εξαντλητικές θεραπείες. Κρίνοντας από την οπτική γωνία της ασθενούς, περιέγραψε τις ελλείψεις αλλά και τις αδυναμίες που παρατήρησε, προσφέροντας ταυτόχρονα μια σειρά από προτάσεις που θα μπορούσαν να βελτιώσουν σημαντικά την καθημερινότητα και την ψυχολογία του ασθενούς.
Η Επιστολή Ενός Αγώνα: Η Κληρονομιά της Λαβίνιας Σταθάκη
Στη μνήμη της Λαβίνιας Σταθάκη. Για τη δημιουργία ενός Εγχειριδίου Αντιμετώπισης και Διαχείρισης της καθημερινότητας των ογκολογικών ασθενών. Η Λαβίνια Σταθάκη ήθελε πολύ να ενημερώσει τις γυναίκες που θα έρθουν αντιμέτωπες με τον καρκίνο για τα διαθέσιμα εργαλεία βελτίωσης της ποιότητας ζωής τους. Ήθελε ακόμη να σημειώσει τα θετικά αλλά και τα αρνητικά που συνάντησε στη δική της πορεία.
Ας τη διαβάσουμε: «Ονομάζομαι Λαβίνια Σταθάκη, είμαι 38 ετών και μητέρα 3 παιδιών. Έχω σπουδάσει Διοίκηση Επιχειρήσεων, εργάστηκα επί 15 συναπτά έτη στον ιδιωτικό τομέα μέχρι και την περιπέτεια μου με τον καρκίνο του μαστού. Συγκεκριμένα το 2021 σε ηλικία 36 ετών διαγνώστηκα, ούσα έγκυος στο τρίτο μου παιδί, με τριπλά αρνητικό καρκίνο του μαστού. Μια νόσος που χτυπά κυρίως νεαρότερες γυναίκες. Σημειωτέον, τα τελευταία χρόνια ο καρκίνος παγκοσμίως δείχνει ανοδική τάση σε νεαρότερα κυρίως άτομα.
Μέσα από την περιπέτειά μου αυτή ήρθα σε στενή επαφή με το Εθνικό Σύστημα Υγείας αλλά και με ογκολογικούς ασθενείς. Η ζωή μου άλλαξε και πλέον είμαι ένα άτομο ΑΜΕΑ με 80% αναπηρία.
Επιθυμία μου είναι να μοιραστώ από την εμπειρία μου αυτή τα θετικά αλλά και τα αρνητικά που συνάντησα. Με σκοπό να μπορέσω μέσα από την ιστορία μου να βοηθήσω ανθρώπους με ειδικές ανάγκες να έχουν ένα καλύτερο μέλλον αλλά και να ενημερωθούν για τις παροχές που ήδη υπάρχουν και δυστυχώς δεν γνωρίζουν.
Στο πλαίσιο αυτό σάς παραθέτω μια λίστα με τα θετικά και τα αρνητικά που βιώνει μέσα στο σύστημα υγείας ένας ογκολογικός ασθενής με σκοπό να αποκτήσουμε μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Κι αυτό διότι ναι μεν πρέπει να υπάρχει πρόληψη για τον καρκίνο αλλά όποιος νοσήσει, μπαίνει μόνιμα σε μία νέα και πολύ απαιτητική ζωή. Ο καρκίνος λοιπόν είναι πλέον μία χρόνια ασθένεια με την οποία ο ασθενής ζει, εργάζεται, φροντίζει την οικογένειά του. Ειδικά μια γυναίκα που έχει πολλαπλούς ρόλους στη σημερινή κοινωνία (μητέρα, σύζυγος, νοικοκυρά, εργαζόμενη) αλλά και στατιστικά χαμηλότερο εισόδημα.
Στο σημείο αυτό να αναφέρω πως δεν ανήκω σε καμία οργάνωση κανενός είδους ούτε κάνω ακτιβισμό. Μέσα στην πορεία της ζωής μου απέκτησα κοινό ως influencer στα social media κυρίως λόγω της αγάπης μου για τη μόδα και την ομορφιά, θέλω να μοιραστώ την εμπειρία μου για να γίνω χρήσιμη σε όλες τις γυναίκες που νοσούν».
Θετικά
1. Δωρεάν φαρμακευτική αγωγή σε θεραπείες με κόστος χιλιάδων ευρώ
2. Δυνατότητα επιδόματος αναπηρίας
3. Προθυμία Δημοσίων Ιατρών να αναλάβουν ασθενείς με αβέβαιο αποτέλεσμα
4. Επιδότηση γονιδιακού ελέγχου BRCA1&2
5. Ευκολία αίτησης για πιστοποίηση ΚΕΠΑ διαδικτυακά
6. Δωρεάν rapid test για ογκολογικούς ασθενείς σε μονάδες υγείας
7. Επιδότηση περούκας 188€
8. Δωρεάν μαστογραφία άνω των 55 ετών
9. Αναπηρικά προνόμια όπως 50% σε ακτοπλοϊκα εισιτήρια
Θέλουν βελτίωση
1. Πρόσφατα μπήκε «κόφτης» στη συνταγογράφηση εξετάσεων ακόμα και για άτομα σαν κι εμένα, με ποσοστό αναπηρίας. Θα έπρεπε δηλαδή σε περιπτώσεις ατόμων είτε με αναπηρία είτε ασθενών υπό θεραπεία να εξαιρούνται από αυτόν τον περιορισμό. Η ζωή ενός ογκολογικού ασθενή περιλαμβάνει απανωτές αιματολογικές εξετάσεις κάθε εβδομάδα και είναι πολύ δύσκολο για κάποια που κάνει θεραπεία εβδομαδιαίως να περιμένει σε κάποιο δημόσιο νοσοκομείο με κίνδυνο της ζωής της, λόγω του επιβαρυμένου ανοσοποιητικού της.
2. Οι ογκολογικοί ασθενείς δεν γνωρίζουν πως δικαιούνται να περάσουν από ΚΕΠΑ, οι περισσότεροι θεωρούν πως αφορά τετραπληγίες. Επίσης δεν γνωρίζουν πως είναι μια απλή διαδικασία και γίνεται πλέον και διαδικτυακά.
3. Ανάγκη για ενίσχυση του επιδόματος αναπηρίας ειδικά σε περιπτώσεις όπως η δική μου (3 παιδιά, άνεργη, διαζευγμένη).
4. Διευκόλυνση διαδικασίας χορήγησης βοηθήματος για αγορά περούκας. Ενδεικτικά μία καλή περούκα (με φυσικές τρίχες) στοιχίζει μεταξύ 800€-2.000€. Υπάρχουν και συνθετικές με μικρότερο κόστος που δεν προτιμώνται.
5. Την απλοποίηση των διαδικασιών για χορήγηση σύνταξης δια βίου στις περιπτώσεις που το δικαιούνται. Οι περισσότερες γυναίκες συναντούν δυσκολίες διότι πρεπει να καταθέτουν έγγραφα και γνωματεύσεις ξανά και ξανά ενώ παράλληλα κάνουν θεραπείες και δυσκολεύονται στην απλή καθημερινότητά τους.
6. Λιγότερη γραφειοκρατία στην εκταμίευση επιδότησης μεταφορικών από και προς τα ογκολογικά κέντρα. Ένας ανοσοκατεσταλμένος ασθενής χωρίς εισοδήματα δεν μπορεί να πάρει ΜΜΜ, χρειάζεται στήριξη και διευκόλυνση για να μπορεί να κάνει τις θεραπείες του.
7. Προστασία ογκολογικών ασθενών στον ιδιωτικό τομέα. Προσωπικά απολύθηκα από την εργασία μου όταν έληξε το 18μηνο προστασίας της μητρότητας (για το οποίο 18μηνο είμαι ιδιαίτερα ευγνώμων) λόγω της ασθένειάς μου. Στην προκειμένη δεν βρήκα ανταπόκριση από την επιθεώρηση εργασίας, με αποτέλεσμα να βρεθώ χωρίς εργασία και με 3 παιδιά νοσώντας απο μια επιθετική ασθένεια.
8. Το ποσό της αποζημίωσης που έλαβα από την απόλυσή μου παρότι δεν φορολογείται, σε επίπεδο φορολογικής δήλωσης θεωρείται εισόδημα με αποτέλεσμα να βρεθώ εκτός επιδομάτων τέκνων δυσκολεύοντας ακόμα περισσότερο την οικονομική μου κατάσταση.
9. Αναγκη για επιχορήγηση ψυχολογικής υποστήριξης. Οι περισσότεροι ογκολογικοί ασθενείς καταφεύγουν σε ψυχιατρική βοήθεια η οποία θα μπορούσε να επιδοτείται αποκλειστικά για τους ογκολογικούς ασθενείς καθώς μια μέση επίσκεψη στον ιδιωτικό τομέα κυμαίνεται στα 100€-150€ ανά συνεδρία.
Προτάσεις
Πέρα από τα παραπάνω που χρήζουν άμεσης βελτίωσης, θα πρότεινα τη δημιουργία συμβούλου που θα εξηγεί στον ογκολογικό ασθενή τα δικαιώματα και τα προνόμιά του βοηθώντας τον στις απαραίτητες αιτήσεις. Επίσης, θα μπορούσε να ενισχυθεί η πρόσβαση σε προκυρηγμένες θέσεις δημοσίου μέσω έξτρα μοριοδότησης σε περιπτώσεις που βάλλεται το προσωπικό εισόδημα ενός ασθενούς λόγω απόλυσης και εξαρτώμενων μελών”.
Αυτό το κείμενο το ετοιμάσαμε τον Οκτώβριο, δεν φαντάστηκα ποτέ πως θα χρησιμοποιηθεί έτσι. Δεν κατάφερα να βρω τον τρόπο να την ακούσουν νωρίτερα. Η Λαβίνια Σταθάκη δεν πρόλαβε να γνωρίσει ανταπόκριση στην προσπάθειά της να αναδείξει την αναγκαιότητα λήψης των ανωτέρω μέτρων για τη διευκόλυνση της καθημερινότητας χιλιάδων ασθενών. Κατάφερε όμως να «μιλήσει» στην καρδιά όλων μας και αυτό θα τη συντροφεύει στο ταξίδι της στο φως».
«Υπέφερε από τριπλά αρνητικό καρκίνο»: Θρήνος για την Λαβίνια Σταθάκη, συγκλονίζει ο σύζυγος της 39χρονης
Ο θάνατος της Λαβίνιας Σταθάκη, η οποία απεβίωσε την Τετάρτη, 3 Απριλίου 2024, μετά από μακρόχρονη μάχη με τον καρκίνο του στήθους, προκάλεσε θλίψη στον κόσμο της μόδας.
Ο σύζυγος της, μιλώντας στην Πόπη Παπαδοπούλου και στο T-live αναφέρει: «Άφησε την τελευταία της πνοή σε δημόσιο νοσοκομείο στον Άγιο Σάββα πάλεψε πάρα πολύ και θέλω να πιστεύω ότι έχει πάει στη γειτονιά των Αγγέλων. Τα τελευταία 6 χρόνια της ζωής της, ήταν τα καλύτερα της δικής μου».
Το χρονικό της ασθένειας
Η διαδρομή της ζωής της όμως απέκτησε μια διαφορετική όψη, καθώς η χαρά που ένιωθε περιμένοντας το τρίτο της παιδί σκοτείνιασε όταν στον 8ο μήνα της κύησης έμαθε ότι πάσχει από καρκίνο του μαστού, με επιθετική μορφή. Κλήθηκε να είναι δυνατή, προκειμένου να αντιμετωπίσει τη μεγαλύτερη μάχη για τη ζωή της, αντί της αρχικής χαράς και προσμονής για την άφιξη του μωρού.
«Έπασχε από ένα τύπο καρκίνου που λέγεται τριπλά αρνητικός και συνήθως εμφανίζεται σε έγκυες γυναίκες. Η Λαβίνια το έπαθε ούσα έγκυος στον γιο μας στους τελευταίους μήνες της εγκυμοσύνης της. Ουσιαστικά γεννήθηκε πρόωρα ο μπέμπης για να ξεκινήσει τη θεραπεία της. Δεν το χαρήκαμε αλλά πήγαμε να δώσουμε τη μάχη μας» σημείωσε ο σύζυγος της γνωστής fashion και beauty editor.
Σύμφωνα με τα λεγόμενα του συζύγου της, από την επομένη της γέννησης του παιδιού, αυτός και η Λαβίνια ξεκίνησαν να αναζητούν κατάλληλους ιατρούς, προκειμένου η ίδια να υποβληθεί σε θεραπείες για την αντιμετώπιση του ιδιαίτερα επιθετικού καρκίνου.
«Ήταν 36 ετών όταν συνέβη αυτό. Δεν ήθελε ποτέ να εμφανίζεται ως ένας άνθρωπος που είναι άρρωστος, πρόσεχε την εμφάνισή της. Ήταν λαμπερή δεν ήθελε να μιζεριάζει, δεν ήθελε να φαίνεται άρρωστη παρόλο που υπέφερε» πρόσθεσε επίσης ο σύζυγός της.
Το γράμμα στα παιδιά της
Η ίδια, γνωστή ως fashion και beauty blogger μέσω του διαδικτυακού της ιστολογίου «Drums of Fashion», αφήνει πίσω της τρία παιδιά και ένα μήνυμα με το μεγάλο της όραμα.
Καθ’ όλη τη διάρκεια της μάχης της με τη νόσο, επιδίωξε να αναδείξει τις προκλήσεις και τις αδυναμίες του υγειονομικού συστήματος της χώρας μας για τους ασθενείς με καρκίνο.
Μεταξύ άλλων στο γράμμα της ανέφερε: «Επιθυμία μου είναι να μοιραστώ από την εμπειρία μου αυτή τα θετικά αλλά και τα αρνητικά που συνάντησα. Με σκοπό να μπορέσω μέσα από την ιστορία μου να βοηθήσω ανθρώπους με ειδικές ανάγκες να έχουν ένα καλύτερο μέλλον αλλά και να ενημερωθούν για τις παροχές που ήδη υπάρχουν και δυστυχώς δεν γνωρίζουν. Στο πλαίσιο αυτό σάς παραθέτω μια λίστα με τα θετικά και τα αρνητικά που βιώνει μέσα στο σύστημα υγείας ένας ογκολογικός ασθενής με σκοπό να αποκτήσουμε μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Κι αυτό διότι ναι μεν πρέπει να υπάρχει πρόληψη για τον καρκίνο αλλά όποιος νοσήσει, μπαίνει μόνιμα σε μία νέα και πολύ απαιτητική ζωή. Ο καρκίνος λοιπόν είναι πλέον μία χρόνια ασθένεια με την οποία ο ασθενής ζει, εργάζεται, φροντίζει την οικογένειά του. Ειδικά μια γυναίκα που έχει πολλαπλούς ρόλους στη σημερινή κοινωνία (μητέρα, σύζυγος, νοικοκυρά, εργαζόμενη) αλλά και στατιστικά χαμηλότερο εισόδημα.»
Τι είναι ο τριπλά αρνητικός καρκίνος του μαστού;
Ο επίπονος τριπλά αρνητικός καρκίνος του μαστού αντιπροσωπεύει μια ιδιαίτερη κατηγορία νεοδιαγνωσμένων περιστατικών, εκτιμάται ότι αποτελεί περίπου το 20% των περιστατικών καρκίνου του μαστού.
Συνηθίζεται να παρουσιάζεται συχνότερα σε νεαρές γυναίκες, διαθέτει επιθετική κλινική φύση και σχετίζεται με δυσμενή πρόγνωση.
Οι ασθενείς απαιτούν εξειδικευμένη θεραπευτική προσέγγιση, καθώς εμφανίζει αυξημένη σχέση με συγκεκριμένες κληρονομούμενες γονιδιακές μεταλλάξεις, ιδίως του γονιδίου BRCA1.
Ο όρος «τριπλά αρνητικός» προήλθε από το γεγονός ότι οι όγκοι αυτοί δεν εκφράζουν ούτε ορμονικούς υποδοχείς ούτε την ογκοπρωτεΐνη HER2.
Ως αποτέλεσμα, η χρήση ορμονικής θεραπείας ή σύγχρονων αντι-HER2 φαρμάκων δεν είναι αποτελεσματική σε αυτούς τους όγκους.
Ποια είναι τα συμπτώματα;
Ο τριπλά αρνητικός καρκίνος του μαστού δεν παρουσιάζει διαφορετικά συμπτώματα σε σύγκριση με άλλους τύπους καρκίνου του μαστού. Τα πιο συχνά συμπτώματα είναι:
- ογκίδια κατά την ψηλάφηση του μαστού,
- η αλλαγή στο σχήμα ή μέγεθος του μαστού,
- η ερυθρότητα ή εισολκή της θηλής,
- το έκκριμα θηλής,
- η ερυθρότητα ή το οίδημα του δέρματος του μαστού,
- η διόγκωση της μασχάλης.
Ποιες είναι οι διαθέσιμες θεραπείες;
Όπως και οι άλλες μορφές καρκίνου του μαστού, ο τριπλά αρνητικός καρκίνος του μαστού αντιμετωπίζεται με συνδυασμό θεραπευτικών μεθόδων όπως η χειρουργική επέμβαση, η χημειοθεραπεία, η ακτινοθεραπεία και τα καινοτόμα φάρμακα.
Επιπλέον, στον καρκίνο του μαστού, ανάλογα με την έκφραση των ορμονικών υποδοχέων ER, PR και της ογκοπρωτεΐνης Ηer-2, εφαρμόζεται και ανάλογη στοχευμένη θεραπεία.
Στην πρώιμη νόσο, δηλαδή στον καρκίνο που εντοπίζεται μόνο στον μαστό ή και στους λεμφαδένες της μασχάλης, έχει καθιερωθεί η προεγχειρητική χημειοθεραπεία, η οποία προηγείται της χειρουργικής επέμβασης και επιτυγχάνει την πλήρη εξάλειψη του καρκίνου σε ποσοστό περίπου 50%.
Επιπλέον, η προσθήκη ανοσοθεραπείας στην προεγχειρητική χημειοθεραπεία οδήγησε σε πλήρη εξάλειψη του καρκίνου σε μεγαλύτερο ποσοστό ασθενών σε σύγκριση με τη χημειοθεραπεία μόνη της. Επιπλέον, οι ασθενείς με μεταστατική τριπλά αρνητική νόσο έχουν σημαντικά θεραπευτικά οφέλη αν λάβουν συνδυασμό ανοσοθεραπείας και χημειοθεραπείας.
Τέλος, η θεραπεία με αναστολείς PARP αποτελεί επίσης μια προηγμένη μέθοδο θεραπείας για ασθενείς με τριπλά αρνητικό καρκίνο του μαστού που φέρουν παθολογική μετάλλαξη στα γονίδια BRCA1/2.
Σύμφωνα με τις διεθνείς οδηγίες, όλες οι ασθενείς με τριπλά αρνητικό καρκίνο του μαστού πρέπει να υποβληθούν σε έλεγχο για την εντοπισμό παθολογικών μεταλλάξεων στα γονίδια BRCA1/2, προκειμένου να λάβουν στοχευμένη θεραπεία με PARP αναστολέα. Επιπλέον, ακόμη και στην περίπτωση πρώιμου σταδίου νόσου με υψηλό κίνδυνο υποτροπής, η προληπτική χορήγηση PARP αναστολέων παρέχει σημαντικά οφέλη.
Επιπλέον, υπάρχει αισιοδοξία για ένα νέο φάρμακο, το sagituzumab govitecan, το οποίο κατευθύνει τη χημειοθεραπεία στα καρκινικά κύτταρα μετατρέποντας την τοξική της επίδραση. Ο μηχανισμός δράσης αυτού του πρωτοποριακού φαρμάκου ακολουθεί τη φιλοσοφία του δούρειου ίππου.
Συγκεκριμένα, το φάρμακο αποτελείται από ένα σύνθετο μόριο που αποτελείται από ένα μονοκλωνικό αντίσωμα συνδεδεμένο με χημιοθεραπευτικό φάρμακο. Το αντίσωμα συνδέεται με τα καρκινικά κύτταρα και μεταφέρει το χημιοθεραπευτικό φάρμακο μέσα στο κύτταρο, οδηγώντας στον θάνατο του καρκινικού κυττάρου. Αυτή η θεραπεία αποτελεί μια προηγμένη θεραπευτική προσέγγιση που παρέχει σημαντική επέκταση του προσδόκιμου χρόνου ζωής για ασθενείς με προχωρημένο προθεραπευμένο τριπλά αρνητικό καρκίνο του μαστού.
Πηγή